Récit

« Mon corps est en cage » : vivre avec la maladie de Charcot, le témoignage de cinq patients

Par Antoine d’Abbundo et Alice Le Dréau
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Cinq personnes atteintes de la maladie de Charcot ont décidé de raconter leur quotidien, à l’heure où l’examen du projet de loi sur la fin de vie revient à l’ordre du jour à l’Assemblée nationale.
Cinq personnes atteintes de la maladie de Charcot ont décidé de raconter leur quotidien, à l’heure où l’examen du projet de loi sur la fin de vie revient à l’ordre du jour à l’Assemblée nationale. Charles Monnier
SLA : trois lettres pour désigner la sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Cette pathologie neurodégénérative incurable, qui paralyse les patients jusqu’à l’étouffement, est régulièrement convoquée par les partisans de l’aide à mourir. Alors que les débats ont repris à l’Assemblée nationale, cinq malades se sont confiés à La Croix L’Hebdo.
Au sommaire de cet article
  1. « Un immeuble qu’on se prend sur la tête »
  2. « Mon corps est en cage, mais mon esprit reste libre »
  3. « La voie la plus prometteuse semble de s’attaquer au plus compliqué »
  4. « S’adapter, mais jusqu’à quelles limites ? »

« Un jour, je me suis rendu compte que je n’arrivais plus à m’ôter les poils du nez. » Michel Perozzo, 60 ans, aime pratiquer un humour pince-sans-rire. C’est ainsi qu’il décrit – par écrit, car il ne peut plus s’exprimer autrement – les premières atteintes, en 2015, de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot : une perte de motricité des mains, en particulier du mouvement « pouce index », qui l’empêche d’accomplir ce petit geste du quotidien.

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