Entretien

Maladie de Charcot : « Le premier combat des malades est de vivre dignement »

Recueilli par Antoine d’Abbundo et Alice Le Dréau
Publié le
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Michel Perozzo est atteint de la maladie de Charcot ou SLA. Il est aujourd’hui tétraplégique, nourri par sonde et ne peut plus parler. Seuls ses yeux peuvent bouger et c’est grâce à eux qu’il communique en actionnant un écran d’ordinateur avec son regard.
Michel Perozzo est atteint de la maladie de Charcot ou SLA. Il est aujourd’hui tétraplégique, nourri par sonde et ne peut plus parler. Seuls ses yeux peuvent bouger et c’est grâce à eux qu’il communique en actionnant un écran d’ordinateur avec son regard. Florence Brochoire pour La Croix
Sabine Turgeman, directrice générale de l’Association pour la recherche sur la SLA (ARSLA), explique pourquoi l’organisation se positionne en faveur d’une évolution de la loi vers l’aide à mourir, tout en soulignant la nécessité et l’urgence d’améliorer la prise en charge des malades.
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La Croix L’Hebdo : Comment se situe l’association ARSLA par rapport au débat sur la fin de vie ? Êtes-vous favorable à une évolution de la loi ?

Sabine Turgeman : La maladie de Charcot est souvent citée en exemple dans le débat sur la fin de vie. Pourtant, les personnes malades se battent avant tout pour vivre pleinement, dignement, malgré les pertes, malgré la souffrance. Leur premier combat, c’est celui de l’existence, pas celui du renoncement. Mais dans une maladie incurable, sans espoir thérapeutique à ce jour, ils demandent aussi à pouvoir choisir le moment de partir, lorsque les souffrances deviennent réfractaires.

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